[opinie] Wat te doen aan de lange wachtlijsten?

De problematiek van de wachtlijsten van mensen met beperkingen wordt er niet rooskleuriger op. In oktober werd bekend dat er 9.023 mensen met een beperking op een wachtlijst staan met een dringende zorgvraag, in vergelijking met vorig jaar is dat een stijging met 12,3% (De Standaard 27 oktober). De reactie van minister Vanackere beschrijft de makkelijkste manier om de wachtlijsten in te korten: hij wil de wachtlijsten herzien. In plaats van de zorgvraag aan te pakken, wordt de wachtlijst zelf aangepakt. Daarmee verdwijnt de kern van het probleem echter niet: een groot aantal mensen met een beperking blijft wachten op een aangepaste begeleiding.

Drempels overbruggen om problematiek concreter te maken

Tegenover de wachtlijsten en het tekort aan middelen voor degelijke begeleiding, is het in de eerste instantie belangrijk om een aantal drempels te overbruggen. Een probleem wordt pas als dusdanig erkend, indien het door een bredere laag gekend is. Onbekend maakt immers onbemind.

Dit leidt ook tot een verantwoordelijkheid voor de mensen met een beperking zelf. De noodzaak van zelforganisatie stelt zich om enerzijds de problematiek van de lange wachtlijsten sterker naar voor te brengen, maar ook om in een sector die erg versnipperd is te werken aan een grotere eenheid. Door samen op te komen voor gelijke rechten, kan de solidariteit versterkt worden en is het makkelijker om te sensibiliseren: in de media komen, campagnes uitwerken, websites, pamfletten, getuigen in scholen,… Al deze elementen komen het sterkste naar voor indien het vertrekt vanuit zelforganisatie, mogelijk met bredere samenwerkingsverbanden (bijvoorbeeld met vertegenwoordigers van het personeel in de zorgsector). Via humor, modellen,… is het mogelijk een bredere laag van de bevolking te bereiken en daar begrip, betrokkenheid en respect te verkrijgen.

Er zijn internationaal interessante voorbeelden van mensen met een beperking die zich organiseren en acties opzetten, zo is er het ‘Disabled Action Network’ in Groot-Brittannië dat met “directe acties” de problematiek van mensen met een beperking op de agenda plaatst. Op de site www.youreable.com worden een aantal voorbeelden gegeven van deze acties, zo was er in 2002 een bestorming van een kantoor van de stadsdiensten in Manchester verantwoordelijk voor huisvesting. De bezetting door een 30-tal mensen van DAN zette de toegankelijkheid van sociale woningen in de stad op de agenda, op basis van een voorbeeld van een rolstoelgebruikster die reeds vijf jaar wachtte op een toegankelijke sociale woning. Een andere actie bestond erin dat zo’n 200 rolstoelgebruikers tegelijk gebruik wilden maken van de Londense metro, wat het metroverkeer danig in de war stuurde (hierbij moet wel afgewogen worden of deze actie ook niet kan leiden tot negatieve reacties van andere gebruikers van het openbaar vervoer).

Dit soort acties en netwerken van activisten kan ideeën verspreiden onder bredere lagen, hun problemen begrijpelijk maken en via die weg de bewustwording vergroten. Bovendien wijst het op de noodzaak van zorg op maat en antwoorden op concrete vragen naar zorg, maar door het te koppelen aan acties wordt het een “collectief” gegeven. Een voorbeeld om te schokken, gekoppeld aan een bredere vraag. Het organiseren van mensen met een beperking zal hen zelf ook een beter beeld geven van hun eigen problematiek. Op basis van kennis en sensibiliseren kunnen mensen met een beperking opkomen voor verandering. Het mondig worden kan een eerste stap in de richting van emancipatie zijn (cfr. de opvattingen van Paolo Freire over de pedagogie van de onderdrukten).

Op een ruimere schaal is het ook mogelijk om de discussie over de zorgsector aan te wakkeren op basis van bijvoorbeeld een documentaire als Sicko van Michael Moore waarin de vraag wordt gesteld naar het opzet en de werking van de gezondheidssector. De groeiende impact van commerciële gezondheidszorg dreigt immers de toegankelijkheid moeilijker te maken, zeker indien de zorgvraag iets complexer is. Dat dit niet enkel in de VS het geval is, blijkt bijvoorbeeld uit de aanwezigheid van de Franse multinational Orpea in de rusthuissector in ons land (waar het reeds 835 bedden bezit). Deze multinational boekte vorig jaar een winst van 309 miljoen euro. (Bron: De Tijd, 6 september)

Zorg op maat nodig

De problematiek van de wachtlijsten stelt uiteraard de vraag naar middelen, maar ook naar hoe de middelen worden aangewend. Op dit ogenblik weet de overheid niet exact hoeveel mensen op welk soort zorg wachten. Onderzoek naar de wachtlijsten gebeurt buiten de mensen met een beperking zelf om. Dat wijst op zich reeds op het probleem dat het beleid ver van het bed van de mensen met een beperking af staat.

Om daaraan tegemoet te komen, is er nood aan zorg op maat. Dat kan niet zozeer met grote instellingen waar er met nummers in plaats van mensen wordt gewerkt. In plaats van instituties, is er nood aan een individuele begeleiding in de zoektocht naar een nuttige rol en plaats binnen deze samenleving. Dat kan bijvoorbeeld door de mogelijkheden (en middelen) voor het PAB uit te breiden zodat mensen met een beperking in hun eigen sociale omgeving begeleid worden. Dat is nuttig omdat een sociaal netwerk belangrijk is, een aspect dat veelal wegvalt indien mensen in een instelling verblijven. De aanwezigheid van een sociaal netwerk maakt bovendien dat mensen met een beperking zichtbaar zijn in de samenleving. Tegelijk is het PAB nuttig omdat het gericht is op het inspelen op heel individuele behoeften van mensen met een beperking.

Dit betekent niet dat er geen nood meer zou zijn aan instellingen, maar dan nog blijft de vraag naar de plaats van instellingen binnen de samenleving bestaan: zijn dit goed afgeschermde eilanden waar met het oog op de zakelijke efficiëntie een groot aantal mensen met een beperking verblijven, of gaan we eerder in de richting van kleinere instellingen die bijvoorbeeld deel gaan uitmaken van een andere, grotere leefgemeenschap (stad of dorp)? Door woningen in een bestaande gemeenschap om te bouwen tot (kleinschalige) instellingen, is het mogelijk om deel te vormen van een sociaal netwerk. Bij dergelijke ‘instellingen’ moeten de noden en behoeften centraal staan en niet de economische belangen of middelen (met bijvoorbeeld regels rond beschikbaar personeel).

Het sociaal netwerk heeft een belangrijke functie aangezien bekend ook bemind maakt. Dat versterkt de publieke steun bij het afdwingen van rechten en kansen. Iedere mentaliteitsverandering vertrekt immers veelal van een concreet startpunt. Door niet langer volledig buiten de samenleving te staan, kan de basis gelegd worden voor een breder draagvlak om tot verandering te komen. De deïnstitutionalisering kan leiden tot een “recommunalisatie” en dat is een voorwaarde voor emancipatie en sociale verandering. In sommige landen, zoals Noorwegen, zijn reeds eerste stappen in deze richting gezet. Ook bij ons zijn er interessante initiatieven. Zo denk ik aan Home Thaleia, de Thuishaven,…

Hierbij moet echter ook worden gewaarschuwd voor een groeiende invloed van commercialisering. Het weekblad Knack maakte bekend dat in Turnhout binnenkort een ‘Thomashuis’ wordt geopend, een kleinschalige private zorginstelling voor mensen met een verstandelijke beperking. Elk huis – of instelling – wordt geleid door twee "zorgondernemers". Een verantwoordelijke van de instelling Den Leeuweric uitte echter een aantal twijfels: “Niet bij het project zelf, want dat zit wel goed. Wat ons ergert, is het commerciële karakter. In Nederland heeft die man een veertigtal huizen. Hij werkt voor de ‘meest gemakkelijke’ gehandicapten en ‘de moeilijken’ laat hij over aan de reguliere sector. (…) De commercialisering van de zorg zou wel eens tot extra drempels voor de hulpbehoevenden kunnen leiden, én tot een beleid dat systematisch de goedkope oplossingen kiest. Worden de Thomashuizen de Mc Donalds van de zorgsector?” Het gevaar is reëel, zo was ook Nixon destijds in de VS voorstander van het sluiten van instellingen, niet om op kleine schaal ondersteuning aan te bieden aan mensen met een beperking maar wel om de commerciële sector meer ruimte aan te bieden.

Hoe beleidsmaatregelen nemen?

Bij het nemen van maatregelen en de toekenning van middelen (zelfs los van de vraag naar extra middelen), is het belangrijk om in alle aspecten te vertrekken van wat mensen met beperkingen zelf vinden. Op basis van een betrokkenheid van mensen met een beperking in het nemen van beslissingen, kan enerzijds de houding van het beleid tegenover mensen met een beperking worden aangepast, maar anderzijds ook het begrip van welke vragen naar zorg eigenlijk worden gesteld. Dit geldt zowel voor de overheid in het algemeen, als voor instellingen. Zelfs in instellingen voor mensen met beperkingen is er vaak weinig sprake van participatie en betrokkenheid van de mensen met beperkingen in het beleid van de instelling. Ook daar geldt veelal de regel dat beslissingen worden genomen voor (of: “in de plaats van”) mensen met een beperking.

Door vanuit een respectvolle benadering te vertrekken, zou het mogelijk moeten worden om niet zozeer een evenredige benadering na te streven (met bijvoorbeeld cijfers over de spreiding van kinderen met beperkingen in het onderwijs waarbij alle scholen een gelijkaardig percentage moeten bereiken), maar wel een evenwaardige benadering. Dat kan vertrekken van “kleine” elementen, het begint al met de mogelijkheid om op eenzelfde manier in een vergaderzaal binnen te kunnen komen en pakweg niet door de keuken omdat de doorgang van daaruit breder is waardoor ook een rolstoel kan passeren… Evenwaardigheid betekent dat de verscheidenheid aanvaard wordt. In het inclusief onderwijs kan dit bijvoorbeeld door het loslaten van de eindtermen voor kinderen met beperkingen, ook al hebben ze de mogelijkheid om deel te nemen aan het “gewone” onderwijs. Het doel is dus niet integratie (aanpassen aan algemene normen om “erbij” te horen), maar wel inclusie (eenheid in verscheidenheid). En dit zowel op micro-, meso- als macroniveau.

Alles wat ons verdeelt, verzwakt ons

Beperkingen zijn geen individuele problemen, maar onderdelen van een collectief gegeven. Bijgevolg moet niet vertrokken worden van wat verschillende mensen onderscheidt, maar wat hen verenigt: het streven naar een kwaliteitsvol leven in het kader van een samenleving waarin elk zijn of haar eigen persoonlijkheid kan ontplooien. Dat omvat een respect voor verscheidenheid en diversiteit.

Enkel dan is het mogelijk dat iedereen een plaats vindt in de samenleving en dat er van “zorgen” naar “ondersteunen” wordt gegaan: in plaats van een deskundige die zorgen aanbiedt, wordt samen onderzocht hoe een persoon een grotere rol kan spelen in de samenleving. Daarbij heeft een persoon met een beperking een grotere inbreng en worden zijn/haar belangen centraal gesteld. Door eigen keuzes te kunnen maken en een eigen plaats in de samenleving te hebben, is inclusie mogelijk.

Dit veronderstelt individuele ondersteuning op verschillende vlakken. Er moet in de kindertijd gestart worden, maar er zijn heel veel terreinen waarop ondersteuning kan: onderwijs, huisvesting, arbeidsmarkt,… Via een versterking van de mogelijkheden en middelen voor reguliere diensten, kan er vanuit deze diensten ruimte worden gemaakt voor specifieke ondersteuning van mensen met beperkingen. Mede met die ondersteuning is een moeilijk proces van zelfbepaling mogelijk.

Het versterken van een ondersteuningsmodel is niet evident. Het omvat immers belangrijke wijzigingen voor de bestaande zorgsector met medewerkers die hun job sterk zien veranderen of een andere job moeten krijgen, maar het betekent ook dat er grote veranderingen plaatsvinden in de “reguliere” dienstverlening. Bovendien wordt een grotere rol gegeven aan het sociale netwerk en het concept van “community support”. In een samenleving met een groeiende prestatiedruk en tijdsbeperkingen, is dat niet evident.

Een ondersteuningsmodel wordt enkel mogelijk indien er op basis van solidariteit kan gekomen worden tot sociale veranderingen. Deze solidariteit zal zich niet mogen beperken tot zelforganisaties van mensen met beperkingen, maar zal iedereen moeten omvatten die belang heeft bij het afdwingen van meer middelen en mogelijkheden op het vlak van onderwijs, sociale huisvesting, werkgelegenheid, sociale zekerheid,…